Jan-Willem Roodbeen, DJ bij radio 2 van de Roodshow is ambassadeur van het Campagneteam Huntington. Hij wordt geflankeerd door Aiko de Raaf en zijn vrouw Ine Koevoet. Foto | pr

Voorschoten - Voorschotenaar Aiko de Raaf is zaterdag 14 mei een drieweekse landelijke campagne in de strijd tegen de ziekte van Huntington gestart. Radio 2 DJ Jan-Willem Roodbeen is ambassadeur van de campagne.

Huntington is een erfelijke mensonterende dodelijke ziekte waartegen geen medicijn bestaat. De symptomen lijken op die van ALS, Alzheimer en Parkinson bij elkaar opgeteld. Je maakt ongecontroleerde bewegingen, op een gegeven moment kun je niet meer lopen, niet meer praten, niks meer eigenlijk.

Campagneteam 
De campagne is mede door Aiko opgezet. „Mijn zusje Lysette (35 jaar) heeft de ziekte van Huntington. Ze kan niet meer spelen en praten met haar kinderen en kan helemaal niets meer. Ze zit in een verpleegtehuis. Mijn moeder en opa zijn inmiddels al aan Huntington overleden en ook voor mijn zusje komt een geneesmiddel helaas te laat. Haar grootste wens is dat anderen geen Huntington krijgen. Lysette kan dat niet meer regelen maar ik wel. Ik ben gezond en weet door een genetische test dat ik geen Huntington krijg. Vandaar dat ik samen met een aantal anderen het Campagneteam Huntington heb opgericht."

Onbekend
De Ziekte van Huntington is vrij onbekend, omdat de ziekte zo ellendig is dat het wordt doodgezwegen. Toch zijn er 1.700 patiënten in Nederland, waaronder ook kinderen, 8.000 gendragers die weten dat ze ziek gaan worden en daarnaast nog risicodragers die 50% kans hebben op de ziekte. Aiko hoopt dat de campagne de ziekte beter bespreekbaar maakt. In sommige gendragende families is het onderwerp taboe. Vandaar de slogan ‘Een ziekte zo erg, dat niemand erover praat’.

Onderzoek 
Aiko de Raaf: „Ik wil de ziekte op de kaart zetten en zorgen dat de benodigde 4 miljoen euro wordt binnengehaald voor een geneesmiddel. Dat is er nu namelijk nog niet. De ziekte kan ook niet worden afgeremd. Er komen posters te hangen in bushaltes en reclamemasten langs snelwegen, er worden spotjes uitgezonden op de landelijke tv, het lanceringsevenement dat plaatsvond in Studio's Aalsmeer zat gister in Hart van Nederland van SBS6, het Campagneteam is te gast in talkshows en nog veel meer. Ik hoop dat Voorschoten ook mee gaat helpen een medicijn te vinden!”
 
Help je mee? Doneer dan via www.doodgezwegen.nl, of like het Campagneteam Huntington op Facebook
 
Jan-Willem Roodbeen, DJ bij radio 2 van de Roodshow is ambassadeur van het Campagneteam Huntington. 
 

 

Back To Top