Voorschoten – Wat als je partner of een van je ouders Alzheimer krijgt. Die sluipende ziekte neemt het  leven over en verandert de mens compleet. Het  ziekteverloop is vaak zo geleidelijk dat het moeilijk is te aan te geven wanneer ‘het niet meer gaat’. Over dit onderwerp schreef de Voorschotense Anne Remijn het boek ‘Papa waar ben je?’ Een persoonlijk verhaal over verdriet, boosheid en besluiten nemen.

‘Zomaar stapte je de trein uit, waar dacht je heen te gaan? Ging je met de stroom mee? Wilde je een wandelingetje maken? Was je je vrouw kwijt?’ Het is het begin van een van de gedichtjes die naast de persoonlijke verhalen van Anne in het boek zijn opgenomen. Het is ook het begin van het boek want “op dat moment wisten wij dat het echt niet meer ging”, vertelt Anne Remijn. “Natuurlijk heb je daarvoor al heel veel aanwijzingen gekregen. Mijn moeder merkte het als eerste maar dat besluit om actie te ondernemen schuif je alsmaar voor je uit:  ‘Het kan nog wel, we redden het nog wel’, denk je want je wilt die man die je zo lief hebt niet kwijt. En toch gebeurt dat, elke keer weer een stukje!”

Opgesloten
Het boek gaat niet over de medische kant of het juiste traject. “Het is zelfs geen leidraad want elke mens is anders en elke patiënt reageert anders”, zegt Anne. “Ik wilde mijn ervaringen delen met al die mantelzorgers die dagelijks met Alzheimer patiënten te maken hebben. Over het ontkennen ‘er is niets aan de hand met mij’, en tegelijkertijd de achterdochtigheid: ‘met wie praat je, waar kijk je naar, gaat het over mij?’ Mijn moeder kon bijvoorbeeld niet meer het huis uit want iemand moest op papa letten. Het Alzheimer Café bezoeken was geen optie. Ook internet lukte niet want als mijn vader dat merkte, werd hij boos. Hij liep de hele dag achter haar aan, ze was volledig opgesloten en afgesloten. Uiteindelijk deelde ze haar zorgen met ons en vertelde het haar vrienden. Natuurlijk had iedereen het gemerkt maar er niets over gezegd als een soort bescherming.”

Hulp
En dan valt dat moeilijke besluit: er moet iets gebeuren. Anne beschrijft in haar boek de molen waar haar ouders en de hele familie dan in terecht komen. “Er is enorm veel gebeurd. Hulpverleners kwamen af en aan. In eerste instantie zette mijn vader iedereen subiet de deur weer uit. Die machteloosheid die je dan als familie voelt, is enorm. Uiteindelijk kwam hij in een verpleegtehuis terecht en mijn moeder heeft ervoor gekozen om verregaande mantelzorg te doen. Dat is hard nodig want er zijn gewoon niet genoeg ‘handen’ om de juiste zorg te bieden. Dan heb ik het niet over het medische, dat is prima maar een wandelingetje in de tuin maken lukt gewoon niet. Een praatje maken is er niet bij, er is gewoon geen tijd voor.”

Professionals
Het boek is ook geschreven voor hulpverleners in de professionele zorg. “Zo kunnen ze zien wat het traject doet met de familie. Hoe moeilijk het is om er mee naar buiten te komen. Aan de andere kant is het een oproep aan partners, familie en vrienden: trek aan de bel als je het gevoel hebt dat er iets niet pluis is.”

Lezing
Komende maandag 21 september, op Wereld Alzheimerdag, presenteert Anne haar boek in het Alzheimer Café Voorschoten. Deze bijeenkomst is besloten maar op 25 oktober geeft ze om 14.00 uur een openbare lezing in de bibliotheek. Anne is eigenaar van de Praktijk Eb en Vloed en is gespecialiseerd in rouwverwerking. Onlangs bracht ze het kinderboek ‘Opa’s zakmes’ uit.  

Papa waar ben je? kost € 12,50 en is te bestellen bij het Centraal Boekhuis. ISBN 978-94-91777-30-1. Meer info: www.praktijkebenvloed.nl/