Leontine Steijn ontvangt Koningin Máxima bij de relatiedag van Villa Joep. De kleine Puck mocht de bloemen overhandigen. Deel foto's | Alex van der Lecq

Voorschoten - Een hoogtepunt in het bestaan van Villa Joep, zegt initiatiefneemster Leontine Steijn. Zij mocht vandaag Koningin Máxima ontvangen tijdens de relatiedag van de Voorschotense stichting.

Joep
Villa Joep begon met het overlijden van Joep Steijn, de zoon van Leontien en Rowald Steijn. Een ziekte waar in die tijd nog niet veel mensen van hadden gehoord. Rowald en Leontien startten Villa Joep, een stichting met als doel geld op te halen voor onderzoek naar deze, veelal dodelijke, ziekte die alleen bij kinderen voorkomt.

Doorbraak
In de afgelopen jaren heeft de Stichting € 7 miljoen aan de diverse medische centra kunnen geven. En het leverde op want vorig jaar was er een doorbraak. Een medicijn is er nog niet maar het DNA is wel in beeld gebracht en dat was tot dan nog niet mogelijk. De ruim 40 vrijwilligers werken hard aan fondsenwerving, onderzoek en naamsbekendheid.

Voorschoten
“Het begon destijds met kleine acties”, vertelt Leontien. “Op de school van Joep hier in Voorschoten maar ook bij de hockeyclub en later de spinningmarathon waarmee enorm veel geld is opgehaald. De afgelopen jaren zijn er steeds meer activiteiten ontwikkeld. Reclame op televisie maar ook een advertentie op de Haagse trams. Daarvoor hebben we het Koninklijk Huis benaderd of de Koningin mee wilde werken. De tram bleek wat lastig maar ze wilde wel heel graag iets doen voor Villa Joep. De jaarlijkse familiedag hebben we toen omgezet in een relatiedag. Het Stedelijk Museum stelde de locatie en de catering beschikbaar maar het meest bijzondere was toch wel dat de Koningin echt kwam.”

En dat deed ze. Ze nam haar tijd voor de kinderen en hun broertjes en zusjes. Die maakten in een apart deel hun eigen kunstwerken van het zo bekende Villa Joep olifantje. Het lievelingsdier van Joep.

Ouders
In het atrium interviewde dagvoorzitter Frank du Mosch vier moeders van kinderen met Neuroblastoom. Zij hadden verschillende en toch ook weer dezelfde verhalen. Alle vier spraken van de kwaadheid, de zorgen, de angst en de onzekerheid. Van één van de moeders was het kindje overleden, eentje is inmiddels ‘schoon’, bij een is de ziekte teruggekomen en één is onder behandeling. Ontroerende filmpjes begeleidden het interview.

Artsen
Daarna was het de beurt aan de wetenschappers en de artsen. Door het geld van Villa Joep en het onderzoek dat ze daardoor konden doen, is er al veel meer over de ziekte en de behandelingen bekend.  Met name de immuuntherapie slaat aan. Ook is er samenwerking met ziekenhuizen en onderzoekscentra over de hele wereld.

Steun
“De Koningin heeft lang met de ouders gesproken”, gaat Leontien verder. “En was enorm geïnteresseerd. Ze vroeg ook aan de kinderen hoe het met ze ging en hoe ze zich voelden. Ze is een warme en betrokken vrouw. Met haar bezoek heeft ze alle ouders echt gesteund.”

Ambassadrice
De Koningin als ambassadeur van Villa Joep? “Dat zou geweldig zijn maar ik heb het niet gevraagd”, lacht Leontien. “We gaan haar overigens zeker nog een keer ontmoeten want Villa Joep werkt samen met het Prinses Máxima Onderzoekscentrum en eerdaags hebben we de eerste gesprekken. De Koningin zei ook ‘ik zie jullie nog wel’. Misschien kunnen we het er tegen die tijd nog een keer over hebben. Het zou onze missie een enorme impuls geven. ‘Neuroblastoom de wereld uit’ is mogelijk maar het kost heel veel geld. Met haar naam verbonden aan de Stichting, kunnen we nog veel meer!”

Meer wten? Kijk op www.villajoep.nl/

Back To Top